Важно с раннего детства в нейтральном тоне говорить с ребёнком об отличиях людей друг от друга. На примере книг и фильмов можно подчёркивать внешние различия между людьми, объяснять, что есть разные особенности внешности: цвет волос, оттенки кожи, рост и т. п.

И, конечно, важно подчёркивать, что если детей с какой-то особенностью мало, это не значит, что с ними что-то не так.

Не стоит настраивать ребёнка на то, что он обязательно с ней встретится. Конечно, вероятность столкнуться с открытой агрессией в свой адрес существует, но она невелика. По словам психологов, их подопечные редко сталкиваются с откровенным неприятием.

Если же подобная ситуация случилось, стоит проговорить, что человек повёл себя некорректно, но это не значит, что он плохой — вероятно, он просто испугался, потому что никогда раньше не видел, например, «бабочек» и «рыбок».

Объясните ребёнку, что чрезмерное внимание к нему со стороны других людей часто связано с обычным любопытством или незнанием.

Можно привести пример — спросить ребёнка, интересно ли ему рассматривать, например, очень высоких людей. И на этом примере пояснить, что внимание к нему тоже связано с элементом новизны, и никакого злого умысла за этим нет.

На вопросы об особенностях внешности можно спокойно рассказать о диагнозе — если люди искренне интересуются. Если же это недоброжелательный интерес, можно вообще ничего не отвечать.

Дети с непростыми диагнозами нередко не посещают детский сад, а в школьном возрасте переходят на домашнее или семейное обучение. Это может привести к отсутствию навыков общения, что в будущем создаёт серьёзные проблемы в личной жизни, а в запущенных случаях — депрессивные состояния, требующие помощи специалиста.

По словам психологов, если ребёнок с детства включён в социум, к подростковому возрасту у него есть круг общения и навыки социализации, и этот опыт он может использовать в новом коллективе.

А вот воспитание в гиперопекающем стиле часто формирует так называемую «выученную беспомощность» — пассивность, отказ от активных действий и нежелание проявлять инициативу.

Прежде чем ребёнок пойдёт в детский сад или новую школу, родителям стоит познакомиться с учителями и объяснить им ситуацию. Можно дать информацию учителю, например, в форме брошюры, или описать ситуацию в родительском чате, чтобы все были спокойны.

Для маленьких детей есть мультфильмы, объясняющие доступным языком, что означают некоторые диагнозы. Ребятам постарше придётся решать эти проблемы самостоятельно, но при наличии опыта социализации в детстве к подростковому возрасту многие умеют находить друзей и вливаться в коллектив.

Важно объяснить ребёнку, как корректно говорить о своём диагнозе. Это легче получается у ребят, которых воспитывают в парадигме «с тобой всё нормально, ты обычный ребёнок, просто с некоторыми особенностями здоровья».

А если вы сменили место жительства и впервые идёте на детскую площадку, не ждите, пока к вам подойдут, а сами завязывайте общение. Лучше прямо говорить другим, что с вашим ребёнком всё нормально, что у него генетическое заболевание, и оно не заразно.

Важно помнить: принятие себя — процесс длиною в жизнь. Невозможно разом ответить на все вопросы ребёнка и привить ему чувство самоценности. Вопросы будут на каждом этапе взросления, они просто постепенно усложняются. Проблемы с принятием своей внешности есть у всех подростков — это нормально.

В ответ на рекомендации посторонних людей, с которыми вас мало что связывает, можно твёрдо сказать: «Спасибо, у меня давно это заболевание, я умею его лечить» или «Мы наблюдаемся у врача и соблюдаем только его рекомендации».

Если же советы исходят от людей, с которыми по какой-то причине необходимо поддерживать общение, можно использовать фразу: «Спасибо, я вас услышал(-а)».

Во многих случаях проще улыбнуться, кивнуть и не вступать в полемику, а ребёнку объяснить, что советы дают из лучших побуждений, но следовать им совершенно необязательно.

Важно контролировать использование соцсетей ребёнком и учить его обозначать границы в общении, в том числе и в интернете.

На своих страницах в соцсетях вы сами себе хозяева и контролируете ситуацию, ведь любые комментарии можно удалить, ограничить их, либо вообще сделать страницу закрытой. Это поможет избежать контакта с посторонними, негативно настроенными людьми, скрывающимися за маской анонимности.